Reisen mit Parkinson – gut vorbereitet unterwegs

Das Reisen mit Parkinson kann mit besonderen Herausforderungen verbunden sein – sei es in Bezug auf Barrierefreiheit, die Mitnahme von Medikamenten oder die mögliche Notwendigkeit medizinischer Unterstützung.

Der Parkinson-Pass bietet eine wertvolle Hilfe für Menschen mit Parkinson. Das Dokument enthält zentrale medizinische Informationen und erleichtert die Kommunikation spezifischer Bedürfnisse in verschiedenen Situationen – etwa am Flughafen, im Hotel oder im öffentlichen Nahverkehr. Entwickelt wurde der Pass von Parkinson’s Europe und steht in mehreren Sprachen zur Verfügung.

Der Parkinson-Pass kann kostenlos auf der Website von Parkinson’s Europe heruntergeladen werden: Der Parkinson-Pass – Parkinson’s Europe. Die deutsche Fassung findet sich in der unteren Hälfte der Seite. Er lässt sich entweder digital auf dem Smartphone speichern oder in ausgedruckter Form mitführen.

Parkinson’s Europe ist die einzige europäische Dachorganisation für Parkinson. Seit über 30 Jahren setzt sich Parkinson’s Europe für die weltweite Parkinson-Gemeinschaft ein. Als führende Stimme für Parkinson in Europa stellt Parkinson’s Europe verlässliche Informationen bereit, schafft Bewusstsein und verbessert das Verständnis für die Erkrankung. 

Wie bei allen chronischen Erkankungen ist es auch für Menschen mit Parkinson von großer Bedeutung, sich des Mitgefühls und der Unterstützung des eigenen sozialen Umfelds sicher sein können. Hierzu zählen neben (Ehe-)PartnerIn natürlich auch Töchter, Söhne, FreundInnen, KollegInnen oder andere nahestehende Personen. Meist gibt es in dieser Gruppe eine konkrete Person, die den Betroffenen am nächsten steht und am meisten in Unterstützung und Pflege im Alltag involviert ist. Um diese „PflegepartnerInnen“ soll es daher in diesem Beitrag gehen.

Die Diagnose „Parkinson“ kommt für Betroffene und PflegepartnerInnen immer unerwartet und häufig wie ein Schock. Während es zu Beginn der Erkrankung vielleicht vor allem emotionale Unterstützung im Vordergrund steht, so können in einem späteren Erkrankungsstadium auch konkrete pflegerische Kenntnisse und Handgriffe erforderlich werden. Egal in welcher Situation Sie sich befinden: Es ist unwahrscheinlich, dass Sie sich bereit fühlen, PflegepartnerIn zu sein. Wahrscheinlich haben Sie viele Sorgen, Ängste und Befürchtungen und vielleicht möchten Sie diese nicht mit Ihren erkrankten PartnerInnen teilen, um für diese stark zu sein. 
In diesem Beitrag möchten wir Ihnen Tips und Hinweise geben, wie Sie mit der neuen Situation umgehen können.

Information
Nutzen Sie alle Möglichkeiten, um sich über die Erkrankung, ihre Symptome und Verlaufsformen zu informieren. Auf der Webseite der Parkinson-Stiftung und anderer Organisationen finden Sie eine stetig wachsende Sammlung an Informationsmaterialien in verschiedenen Variationen über einzelne Aspekte der Parkinson-Erkrankung (entsprechende Links finden Sie am Ende des Artikels). Nehmen Sie Kontakt zu Selbsthilfegruppen auf, häufig gibt es innerhalb dieser Gruppen auch Möglichkeiten, sich mit anderen PflegepartnerInnen auszutauschen. Fragen Sie die behandelnden ÄrztInnen nach deren Einschätzung bezüglich des Erkrankungsstadiums und des zu erwartenden Krankheitsverlaufes. Denken Sie aber auch daran, dass jeder Mensch seine eigene, einzigartige Erfahrung macht, nicht jedes Symptom bei jedem Betroffenen auftritt und es gutartige und schwerer Verläufe der Erkrankung geben kann.

2) Herausforderungen
Ihre Rolle als PflegepartnerIn wird sich mit fortschreitender Krankheit Ihres Angehörigen ändern. Menschen mit Parkinson in einer späteren Phase benötigen meist mehr Unterstützung bei alltäglichen Aktivitäten als Menschen im Frühstadium der Krankheit.
Es gibt eine Vielzahl von Herausforderungen, mit denen PflegepartnerInnen konfrontiert sind, darunter finanzielle, gesundheitliche und emotionale. Sie sind häufig FürsprecherIn bei Arztterminen, unterstützen bei der Medikamenteneinnahme und Alltagsplanung oder helfen bei der täglichen Pflege, wie Hygiene und Anziehen. Darüber hinaus bleiben Sie aber vor allem auch Angehörige und bieten emotionale Unterstützung bei der Bewältigung einer chronischen, fortschreitenden Krankheit.

3) Selbstfürsorge
Untersuchungen haben gezeigt, dass mit fortschreitender Parkinson-Krankheit auch die Belastung für die PflegepartnerInnen zunimmt. Es besteht die Gefahr, das der gesamte Lebensfokus sich nur noch auf die Unterstützung, Betreuung und Pflege der Betroffenen richtet. Auch bei Arztterminen steht hauptsächlich der Mensch mit Parkinson im Mittelpunkt und so kann es dem medizinischen Team leicht passieren, das Sorgen, Ängste und auch rein körperliche Kapazitäten der PflegepartnerInnen unberücksichtigt bleiben. Machen Sie sich bewußt, dass Sie ihre PartnerIn nur dann gut unterstützen können, wenn Sie selbst ausreichend Kraft und Ressourcen haben. Versuchen Sie, Ihr „eigenes“ Leben - soziale Kontakte, Hobbies, Tagesabläufe - zumindest teilweise beizubehalten. Nutzen Sie beispielsweise in späteren Phasen der Erkrankung Möglichkeiten der Entlastung, also z.B. einen ambulanten Pflegedienst oder eine Tagespflege-Einrichtung. Nutzen Sie bei drohender Überlastung Angebote von Selbsthilfegruppen oder besprechen Sie sich mit Ihrer HausärztIn - vielleicht besteht die Option einer psychotherapeutischen Unterstützung.

4) Veränderung
Das Zusammenleben mit einem geliebten Menschen mit Parkinson bedeutet, dass sich Ihre Beziehung verändern wird. Die Erkrankung führt häufig zu Schwierigkeiten im Umgang mit Streß und zu Veränderungen in der emotionalen und geistigen Flexibilität. Die eingeschränkte Beweglichkeit der Gesichtsmuskulatur führt zu dem typischen „Maskengesicht“ - emotionale Regungen lassen sich so nicht mehr so einfach an der Mimik ablesen. Ein zentraler Aspekt in der Beziehungsgestaltung ist daher die offene Kommunikation - sowohl Sie als PflegepartnerIn als auch die Betroffenenn sollten die Möglichkeit haben, Ihre Emotionen, Sorgen und Ängst offen aussprechen zu können. Meist verlieren Ängste allein dadurch schon einen Teil ihrer Wucht, wenn sie in einem offenen und verständnisvollen Gespräch ausgesprochen werden können. Hilfreich ist es in solchen Gesprächen außerdem, immer bei „sich“ zu bleiben, „Ich fühle…“-Aussagen zu verwenden und Vorwürfe zu vermeiden. Vielleicht können Sie bei Konflikten ein weiteres Familienmitglied oder gemeinsame FreundInnen als Vermittler hinzuziehen.

Einsamkeit ist die Mutter aller Ängste - dies schrieb bereits der römische Autor Publilius Syrus, der im Jahr 43 v. Chr. geboren wurde. Heute wissen wir, dass Einsamkeit nicht nur zu Ängsten sondern neben psychischen auch zu organischen Erkrankungen führen kann.
Entsprechende Zusammenhänge wurden für internistische Erkrankungen wie Bluthochdruck, die Zuckerkrankheit (Diabetes mellitus) und Herzschwäche beschrieben.
Hintergrund ist hierbei möglicherweise die Tatsache, dass sich Menschen, die sich einsam fühlen, dazu tendieren, sich auf einen ungesunderen Lebensstil einzulassen und haben damit ein höheres Risiko für die genannten Erkrankungen haben.

Daneben scheint Einsamkeit aber auch die Gesundheit des Gehirn zu beeinflussen und das Risiko für Erkrankungen zu erhöhen, die mit einem Abbau von Gehirnsubstanz einhergehen (z.B: Demenzerkrankungen wieder Alzheimer Demenz). 
Ein Zusammenhang zwischen Einsamkeit und dem Auftreten der Parkinson.-Erkrankung ist bislang noch nicht genauer untersucht worden. Diese Lücke füllt jetzt eine Untersuchung, die vor kurzem im angesehen Fachjournal JAMA Neurology erschienen ist.

In die UNtersuchung gingen Daten von fast 500.000 Teilnehmer*Innen aus dem Vereinigten Königreich ein, die zwischen 2006 und 2012 einen umfangreichen Fragebogen ausgefüllt haben (u.a. mit Fragen zur Einsamkeit) und seitdem weiter beobachtet werden. Im Fragebogen zu Beginn der Studie wurden die Teilnerh*Innen u.a. gefragt, ob sie sich häufig einsam fühlten. Anschließend wurde über einen Zeitraum von 15 Jahren beobachtet, bei wie vielen der Teilnehmer*Innen die Parkinson-Krankheit diagnostiziert wurde und die Häufigkeit von Einsamkeit in den Gruppen mit und ohne Parkinson-Diagnose verglichen.
Die Studienteilnehmer waren zwischen 38 und 73 Jahre alt, etwa 54 % waren weiblich. Einsamkeit kam häufiger bei Frauen, etwas jüngeren Menschen, Menschen mit geringerer Bildung und Menschen mit psychischen und körperlichen Gesundheitsproblemen vor.

Bei Menschen, die über häufigere Einsamkeit berichteten, bestand in der Studienauswertung eine höhere Wahrscheinlichkeit, an PArkinson zu erkranken. Auch in der statistischen Analyse andere Risikofaktoren der Parkinson-Krankheit, wie z.B. eine genetischer Veranlagung berücksichtigt wurde, blieb die Wahrscheinlichkeit in der Gruppe der „einsameren“ Menschen höher. Zwischen den Geschlechtern und verschiedenen Altersgruppen ergab sich kein relevanter Unterschied, d.h. einsame Männer und Frauen hatten eine vergleichbar große Wahrscheinlichkeit, an Parkinson zu erkranken.

In der Interpretation dieser Ergebnisse muss allerdings beachtet werden, dass es damit nicht um einen Beleg dafür handelt, dass Einsamkeit ein direkt ursächlicher Auslöser für die Parkinson-Erkrankung ist. Es kann also nicht definitiv gesagt werden, dass Einsamkeit die Parkinson-Krankheit verursacht - oder umgekehrt. Eine dritte Möglichkeit ist, dass die Ergebnisse zufällig zustande gekommen sind. 
Ein Grund hierfür kann z.B. die Datenqualität sein: die Diagnose einer Parkinson-Erkrankung wurde bei den TeilnehmerInnen nur dann auch wirklich erfasst, wenn diese im Krankenhaus behandelt worden waren oder die Diagnose im Rahmen von weiteren BEfragungen aktiv berichteten - durch dieses Vorgehen ist aber auch denkbar, dass Betroffene fälschlicherweise als „gesund“ registriert blieben und damit die statistische Auswertung verfälscht wurde. Außerdem basierte die Diagnose „Einsamkeit“ nur auf einer einzelnen Frage in einem sehr langen Fragebogen mit vielen anderen Themen - auch hierdurch können Fehler in der Statistik entstanden sein. 

Trotz aller Einschränkungen, die bei dieser konkretzen Untersuchung zu Parkinson also zurückbleiben, muss man doch festhalten, dass sich die Ergebnisse in der vorliegenden Form sehr gut in eine Vielzahl von schon bekannten Studien zu anderen Erkrankungen einfügen. Die Daten zu Parkinson müssen zweifellos erst in weiteren/genaueren Untersuchungen wiederholt werden - sicher ist aber auch heute schon, dass Einsamkeit ist mit vielen schlechten gesundheitlichen Folgen verbunden ist. Es ist eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe, insbesondere für Einsamkeit im Alter leicht und überall umsetzbare Lösungen zu finden.

Zitierte Studie:
Terracciano A, Luchetti M, Karakose S, Stephan Y, Sutin AR. Loneliness and Risk of Parkinson Disease. JAMA Neurol. Published online October 02, 2023. doi:10.1001/jamaneurol.2023.3382

In der Advents- und Weihnachtszeit leben regelmässig verschiedene Traditionen wieder auf, die im Alltag des restlichen Jahres sonst nur wenig Platz haben. Ein gutes Beispiel ist das gemeinsame Singen unter dem Tannenbaum. Warum es sich aber gerade für Menschen mit Parkinson lohnen kann, diese etwas in Vergessenheit geratene Tradition auch außerhalb der Weihnachtstage zu reaktivieren, zeigt ein kürzlich veröffentlichter Artikel, den wir Ihnen gerne näher vorstellen möchten.
Störungen der Sprechfunktion sind sehr häufige und für die Betroffenen im Alltag sehr beeinträchtigende Symptome der Parkinson-Erkrankung. Die Stimme klingt oft rau, hauchig und leise, die Aussprache ist undeutlich, verwaschen und häufig ist auch die Regulation des Sprechtempos gestört. Die Sprache ist zudem sehr monoton, was z.B. dazu führen kann, das Betroffene nicht in der Lage sind, durch Anheben der Tonhöhe zum Satzende eine Frage sprachlich eindeutig zu definieren. Die genannten Defizite können die Fähigkeit zu Kommunikation im Alltag massiv einschränken und sind damit wichtige Gründe für die bei Menschen mit Parkinson häufig reduzierte Lebensqualität. 
Die positiven Auswirkungen von Musik auf Parkinson-Symptome sind in wissenschaftlichen Untersuchungen bereits häufiger untersucht worden. So konnte gezeigt werden, dass bereits das Hören von Musik messbar die Beweglichkeit verbessert und auch sehr Parkinson-spezifische Symptome wie z.B. Gangblockaden können durch rhythmisch-akzentuierte Musikstücke häufig gut überwunden werden. 
Es ist daher naheliegend, dass auch der Effekt des Singens auf die Parkinson-assoziierten Sprach- und Sprechstörungen wissenschaftlich untersucht wurden. Beim Singen werden aus therapeutischer Perspektive Aspekte der Aussprache, der Atemfunktion und des Sprechtempos trainiert, außerdem sind durch positive Erinnerungen (z.B. bei Weihnachtsliedern) auch emotionale und beim Singen in der Gruppe auch soziale Aspekte stimuliert. Mit einer einzelnen Übung derartig vielfältige und unterschiedliche Aspekte gleichzeitig trainieren zu können, ist eine Seltenheit - es lohnt sich also, einen genaueren Blick auf vorliegende wissenschaftliche Untersuchungen zu diesem Thema zu werfen. Intuitiv besteht also kein Zweifel an der Wirksamkeit und Sinnhaftigkeit von regelmäßigem Singen zur Behandlung von Parkinson-Symtpomen - die Frage bleibt, ob sich dies auch wissenschaftlich-kritischen Methoden nachweisen lässt?
Eine Übersichtsarbeit aus dem Jahr 2022 konnte die Ergebnisse von insgesamt 12 Studien zum Thema „Auswirkungen von Singen von Parkinson-Symptome“ vergleichen, wobei bei zehn der Untersuchungen therapeutisches Singen im Rahmen einer Gruppe untersucht wurde. Deutlich konnte in verschiedenen Untersuchungen eine Verbesserung der Stimmlautstärke gezeigt werden, außerdem verbesserten sich die Sprachverständlichkeit und die Kraft der Atemmuskeln. In drei Studien wurden zudem Aspekte der Lebensqualität durch Befragungen vor und nach Ende der Gesamtbehandlung (welche aus regelmäßigen Therapieeinheiten innerhalb von sechs bis 13 Wochen bestand) erfasst. Die Ergebnisse zeigten in allen Fällen eine verbesserte Lebensqualität nach der Behandlung. 
Die Aussagekraft der existierenden Untersuchungen wird jedoch durch einige Aspekte eingeschränkt: so war die Teilnehmerzahl in den meisten Arbeiten gering, auch die Nachbeobachtungszeit war insbesondere zur Beurteilung langfristiger Effekte insgesamt gering. Die Autoren folgerten, dass therapeutisch eingesetztes Singen einen wichtigen Platz in der Therapie von Menschen mit Parkinson einnehmen kann. 

Wenn also neben Wohlklang und froher Stimmung noch weitere Argumente für das weihnachtliche Singen fehlten: Es ist sogar therapeutisch wertvoll!   

Mainka, S., Yoon Irons, J.: Singen als therapeutische Intervention bei Menschen mit Parkinson. Musiktherapeutische Umschau 03/2022.

Erstmalig veröffentlicht im Newsletter der Parkinson Stiftung.

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